往期公益/第五期 | 和羽泉一起救助「天使之家」疾病患儿,医诺千金已经在

2016年8月,著名音乐人、医诺千金名誉理事长陈羽凡曾在北京「天使之家」孤儿寄养中心开展一场爱心公益直播活动,给孩子们带来音乐、快乐和关爱

北京「天使之家」是一个专门为残障弃婴提供手术、康复、护理的寄养中心,最初由几个摇篮网的爱心妈妈为了救助病危孤儿成立。经过九年的努力,「天使之家」一共寄养了240名孩子(截止到2016年10月24日),这些孩子都患有先天性疾病,最大的9岁,最小的只有几天。九年间,「天使之家」一共给178个孩子进行了216次手术。

患有先天性脊柱裂的党新杰在2016年3月25日被工作人员从太原的福利院带回「天使之家」,当时他还不满一个月,是来到这里的第206个孩子。

http://www.angelhome.org/Children/37710/Story.aspx

2016年3月30日,小新杰完成了脊膜膨出修补术,术后伤口等各方面恢复良好。但是在相关检查中发现明显的脑积水,术后的头颅MR、胸腰段平扫也提示内部存在结构发育畸形的问题,尤其是小脑扁桃体下移,怀疑 Chiari 畸形的可能性很大,这种问题多发生在婴儿时期,越早出现,预后越差。

医生建议关注头围变化,定期复查,随后确认各项生命体征均无异常,准予出院。术后三个月复查无明显变化,建议一年后复诊。小新杰一岁时,一双小丹凤眼已经长开了,智力发育也没有太大问题,能够对声音和话语给予及时的回应。

2017年5月,工作人员带小新杰到北京宣武医院复诊,全脊柱核磁显示他的脊髓空洞扩大,临近胸椎,而且腰骶部的脊髓栓系加剧,医生说若不及时处理,随着孩子的成长,很有可能压迫脊髓,进而导致双上肢活动受限。

经过综合评估,孩子目前的认知发育尚可,考虑在脊髓松解手术之后再进行一次三脑室造瘘术,以免影响孩子以后的认知能力。6月21日,小新杰顺利完成了腰骶部脊髓松解术,考虑到短时间内孩子的身体承受能力有限,医生建议将头部手术推迟一个月进行。

医诺千金为本次小新杰的手术提供全部资金支持,我们也将持续跟踪复诊进展。同时,第六期公益也于近期启动,救助另一位小天使:来自湖北秭归的脑瘫患儿崔玉松。

小玉松是一位先天性脑瘫患儿,出生时由于缺氧,胎位不正,双臂和双腿蜷缩在头部,导致顺产困难,被确诊为“先天性脑瘫后遗症”。在六七年间,为了给小玉松治病,家中花费了近10万元,负债3万多元,先后辗转当地多家医院,咨询很多专家,治疗效果均不理想。

在一位公益记者的帮助下,他们得知医诺千金,并将病情描述、医学影像等资料发送至公益邮箱。随后,工作人员安排小玉松的家人到爱心专家田增民教授门诊,方便进一步诊断。

田教授是原海军总医院副院长、神经外科主任,也是医诺千金前两期的爱心专家。借助查体和医学影像,他判断针对小玉松的四肢肌张力高等症状,需要解决的问题主要有两个:脑瘫的问题的和脊髓牵拉的问题。通过脑部微创手术,有希望缓解部分肌张力问题,观察一段时间后,可考虑脊柱手术。

管委会审核确定小玉松为本期公益患者后,7月10日工作人员带着她和家人来到北京天坛普华医院办理入院。手术安排在7月12日进行,医诺千金会全程记录手术过程并跟踪术后效果。

医诺千金公益是羽泉发起,二十多家爱心企业支持的医疗专项基金,隶属中华社会救助基金会,旨在为患者提供医疗和经济双重支持。目前公益已连续执行五期,覆盖脑瘫、帕金森病、癫痫等疾病,所有动态均在公众号和官网持续更新。如果您身边有需要救助的患者,可将相关病历、影像资料等发送至邮箱 ynqjgy@remebot.com.cn,标题请注明“医诺千金公益”。