往期公益/第一期 | 术后三个月过去,“白酒女孩”近况如何?
 
家住江西九江修水县的小程欣,童年和其他孩子不太一样。

十三岁的她没有上过学,僵硬地躺着是生活中主要的姿势。对于家人来说,艰难的日子不只是面对痉挛发作时的小程欣束手无策;更是过去十多年求医问药无果,耗费大量时间、精力和财力,直到选择喂孩子白酒镇痛时的绝望。

新华社江西分社万象记者拍摄的一组“白酒女孩”小程欣的照片在网络上广泛传播,大家在心疼这个女孩的同时,也在思考:这样的疾病,难道真的是不治之症吗?

虽然身体不听话地扭转着,时不时还痉挛发作让她疼得不行,但是每当听到喜欢的音乐,小程欣就会开心起来,脸上阳光的笑容总是可以打动身边的人。面对难治的疾病,家人从未放弃,在海泉的医诺千金公益联系到程欣的妈妈时,他们已经奔赴广州又为小程欣诊断过一次,得到的答复依然不够乐观。

医诺千金的爱心专家,海军总医院神经外科田增民教授有过两千多例扭转痉挛治疗经验,但是历时一个半小时的微创手术能否改变小程欣的命运?没有人可以保证。最终,全家人选择相信田教授,相信海泉和医诺千金公益,登上从南昌到北京的列车,穿过茫茫黑夜,去寻找一丝希望



新华社全程跟踪报道了小程欣从江西抵达北京做手术的整个过程,历经三个多月的忐忑不安和满心期待后,全家人终于看到了曙光。

2016.03.15 — 程欣和家人抵达北京,入住北京大学国际医院神经外科科室

2016.03.17 — 田教授顺利为程欣实施微创手术,术后无并发症,由 ICU 转至普通病房

2016.03.21 — 公益发起人胡海泉到医院探望小程欣,送来礼物和关怀

2016.03.22 — 程欣和家人返回江西,谨遵医嘱开始为小程欣减药

2016.05.27 — 经过两个月的煎熬期,程欣病情开始出现转机

2016.06.19 — 在家人悉心照料下逐渐好转,躺姿、坐姿、站姿均有所改善

5月30日,持续关注小程欣病情的新华社江西分社记者发来了最新报道:“白酒女孩”程欣手术治疗初见成效,原本僵硬的双手和脖子逐步松弛下来,双手恢复了知觉,身体和脸部的浮肿也减轻不少。

据程欣妈妈描述,六月份以来,小程欣药量减少,吃饭无呛咳、睡眠状态良好,发病频率也大大降低


术前,小程欣躺姿基本为侧卧,身体呈弓形;术后基本可以平躺,颈部和胳膊可呈伸直状态

术前,小程欣坐姿较为困难,术后颈部和四肢改善明显,可独立挺直颈椎,并适当控制四肢

术前小程欣无法站立,腿部肌张力高,呈弯曲状态;术后在家人搀扶下可站立

明显的改善状况和照片上小程欣灿烂的笑容打动了所有参与医诺千金公益的小伙伴,也坚定了大家继续携手走下去的信心和信念。下面的视频记录了小程欣的故事。

 

 
 
 

随着公益救助的开展,医诺千金大家庭也在不断壮大之中。最初基金的成立离不开海泉的号召力和爱心企业的捐赠,近日,羽凡也将小米直播上网友的捐款全部捐赠给腾讯公益的医诺千金众筹,正式加入与海泉一同做公益


前几日,陈羽凡和胡海泉两人还一同出席了国内时尚智能家电新秀“洒哇地咔”向医诺千金公益基金捐赠仪式,洒哇地咔公布了“五年公益捐助计划”:每销售一台该品牌智能拖地机,就捐出 5 元人民币给医诺千金公益专项基金,以年销售最低20万台计算,这意味着洒哇地咔每年将捐出100万元,五年的累计捐赠额将达500万元


爱心企业和爱心人士的支持在不断增多,医诺千金公益的脚步愈发稳健。目前我们仍在招募第二期帕金森患者,具体报名方式如下。